SARA' A PIEVE DI CADORE IL CENTRO SERVIZI PER LE MALATTIE RARE

10 settembre Malattie rare in CADORE 

VALLE DI CADORE

Sarà ubicato nella Casa del Volontariato (ex Tribunale di Pieve di Cadore) il Centro servizi per le Malattie Rare del Cadore e Cortina. Lo ha confermato il sindaco di Pieve Giuseppe Casagrande durante il suo intervento nel momento clou della straordinaria serata che si è svolta venerdì sera nella Sala Polifunzionale di Valle di Cadore, organizzata da Deborah Del Longo e Luca Gaccione per sensibilizzare la comunità bellunese sul problema sinora quasi sconosciuto delle Malattie Rare. “Sono orgoglioso di aver partecipato alla serata che ha consentito ai cittadini di conoscere la portata delle malattie che non trovano facilmente una cura. Non perché la medicina non lo voglia fare, ma “perché una cura non c'è”. Sono sicuro che la grande partecipazione di questa sera spingerà senz'altro la medicina tradizionale ad affrontare le malattie rare con maggior impegno, perché le cure si trovano solo con la “ricerca”. Ho ricevuto dagli organizzatori la richiesta di uno spazio per organizzare un Centro Servizi con il quale affrontare meglio i molti problemi legati a questa tipologia di malattie. Posso garantire che questo spazio è stato concesso e sarà ubicato al primo piano- lo stesso della Biblioteca Civica- nella Casa del Volontariato in Piazza della Libertà a Pieve di Cadore”.

 L'obiettivo che ha spinto Deborah Del Longo e Luca Gaccione ad organizzare un evento che coinvolgesse l'intera Comunità ad affrontare il problema della Malattie Rare è stato dunque raggiunto e oggi tutte le famiglie che hanno questo problema possono tirare un sospiro di sollievo. Non solo per aver ottenuto la sede del Centro Servizi per coordinare le loro attività, ma soprattutto per aver ricevuto una condivisione corale ai loro problemi: oggi non si sentono più soli. Infatti l'evento organizzato per affrontare il problema- grazie all'impegno degli organizzatori e alla collaborazione di molte aziende e molti privati- è stato un grande successo per misurare il quale è sufficiente contare il numero di pizze realizzate dai maestri istruttori della “Scuola Italiana Pizzaioli Paolo Priore, Fabio Sebastiani e Luca Gaccione”: 320 pizze di una qualità che è difficile trovare anche nelle pizzerie specializzate, distribuite con una tempistica perfetta e innaffiate da vini pregiati offerti da aziende vinicole. La serata era iniziata alle 18,30 con un aperitivo offerto dal Fvsion Restorant Cortina che ha consentito di accogliere e collocare i partecipanti che avevano prenotato e che ha consentito di gustare un antipasto in attesa della pizza che ha iniziato ad arrivare dalle 19 in poi. Per l'occasione anche per il servizio ai tavoli “sono state reclutate molte volontarie che si sono distinte per la cortesia e la velocità nella distribuzione. Per accogliere i molti <clienti> nella sala sono stati distribuiti i tavoli numerati su quattro file e ad ogni cliente è stato assegnato un numero. Nell'attesa, gli ospiti sono stati intrattenuti dal presentatore fantasista Nellio Grandelis, noto per i suoi programmi televisivi in lingua ladina. Per tutti come sorpresa in attesa dei discorsi sono arrivati i dolci offerti dalla Da Vià di Domegge. Per illustrare le motivazioni della serata, oltre al sindaco Casagrande, anche la dottoressa Laura Tardella, in rappresentanza del Comune di Valle, il Coordinatore bellunese del CSMR, Franco dalle Grave, Cristina Bolzonella responsabile dei progetto sulla Malattie Rare, Rachele Volpato P63 sindrome eec e il pittore Roberto Bianchi famoso per i suoi dipinti sulla natura, che ha donato al costituendo Centro Servizi due quadri sull'ambiente che sono stati messi all'asta il cui ricavato andrà al CSMR. La chiusura della serata è spettata a Deborah Del Longo che dopo aver ringraziato tutti i partecipanti all'evento per la condivisione delle problematiche della serata, ha ringraziato particolarmente il marito Ruben perché senza la sua vicinanza non avrebbe potuto fare nulla. La serata è quindi proseguita sull'onda della musica d Mely e the Modies offerta dal Bar Saetta. VITTORE DORO