PERCHE' UN CENTRO MALATTIE RARE IN CADORE -CORTINA

VALLE DI CADORE  - LE FOTO SONO DI FROL

Il motivo dell'organizzazione dell'evento lo spiega Debora Del Longo, una mamma coraggiosa che con grinta e coraggio si è messa al lavoro per realizzare un servizio di supporto sconosciuto in provincia ma indispensabile per tutte le famiglie alle prese con le malattie rare. D. Signora Del Longo, com'è iniziato il suo Calvario? R.”E' un problema che per me è iniziato lo scorso anno, quando la mia famiglia ha ricevuto la diagnosi che mio figlio Joshua era affetto da una malattia rara. Fino a quel momento, nonostante avessi notato che qualcosa non andava in lui, ero stata sempre considerata come madre troppo apprensiva e la malattia di mio figlio non era mai stata presa realmente in considerazione. Più che la dolorosa sorpresa di trovarmi davanti alla diagnosi di malattia rara di mio figlio, la cosa più difficile da comprendere è stata la constatazione del silenzio che avvolge le famiglie con all'interno figli delicati, colpiti da sindromi che molti pensano essere estremamente poco diffuse. Non è così purtroppo: nella sola Provincia di Belluno sono oltre 1500 tutti certificati, alcuni dei quali anche in Cadore e Cortina, come ho potuto realizzare dalle telefonate di mamme disperate per la mancanza di serivizi adeguati”. D. Come si è mossa? R.”Chiedendo in giro informazioni ho scoperto il progetto “Ama rare rete Veneto sociale, cultura, sport e cittadinanza attiva” promosso dalla RegioneVeneto, ma ho capito subito che l’informazione su questo tema era praticamente inesistente e ho deciso di muovermi da sola per capire cosa si potesse fare non solo per mio figlio, ma anche per le altre famiglie. Da allora ho aderito al progetto regionale dedicato alle malattie rare del quale fa parte Franco Dalle Grave, altro genitore di un altro ragazzo con malattia rara. Dalle Grave si stava già muovendo per provare a dare una risposta a quelli che, come me e mio marito, si sono trovati soli alle prese con una malattia rara” D. In Cadore ha trovato condivisione? R.” Si ho trovato un altro abitante di Valle, Luca Gaccione che ha un problema simile al mio. Insieme abbiamo pensato di organizzare per venerdì 9 settembre un evento a Valle di Cadore, dove si potrà finalmente parlare di malattie rare e conoscersi tra famiglie con le stesse problematiche. In pochi giorni sono stata contattata da una decina di persone. La dimostrazione che, fa capire che la nostra stima sulla frequenza delle malattie rare in Cadore non è sbagliata. Lo scopo dell'evento di Valle è far capire alle persone che non bisogna avere vergogna della propria condizione e che c’è chi può aiutarle”. vittore doro